Dans la rubrique EXPRESSÉMENT, nous mettons en avant un sujet, une initiative ou un projet qui illustre ce que « l’un pour l’autre » signifie. Ce qui nous rapproche et nous unit ou sur ce que la coopérative DELA peut faire pour vous.
Une fin de vie digne pour tous
Alors que DELA trouve ses origines dans la volonté d’offrir des adieux dignes à tous, le professeur Wim Distelmans lutte depuis plus de 20 ans avec LEIF pour une fin de vie digne, qui respecte à la lettre la volonté du patient.
Quand il était jeune oncologue, entre la fin des années 1980 et le début des années 1990, Wim Distelmans a vu mourir de nombreuses personnes. Sans aucun soutien ni accompagnement. Indigné, Wim a commencé à se pencher sur l’importance d’une fin de vie digne pour tous. Il a introduit les soins palliatifs en Belgique, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie incurable.
Wim Distelmans : « On dit souvent que la mort fait partie du cycle de la vie, mais je ne suis pas d’accord. Parce que la mort n’a rien à avoir avec la vie. Nous connaissons la vie, mais nous ne savons rien de la mort, si ce n’est qu’elle est inévitable. En revanche, mourir fait bel et bien partie de la vie. Et cette idée effraie beaucoup de gens. La fin sera-t-elle éprouvante ? Vais-je souffrir ? Nous pouvons intervenir sur ce dernier point. »
« Vivre ses derniers jours comme on l’entend, c’est tout ce qui compte. »Dans le respect de vos volontés
On croit, à tort, que les soins palliatifs arrivent en phase terminale. « Les soins palliatifs peuvent être prodigués bien plus tôt, dès qu’on sait qu’une personne est atteinte d’une maladie incurable, même s’il lui reste peut-être encore quelques années à vivre. Les soins terminaux n’interviennent qu’à la toute fin, quand on sait que le patient entre en phase terminale. Chacun a sa propre idée de la manière dont il souhaite aborder cette fin de vie. L’essentiel est de pouvoir la gérer comme on l’entend, à sa manière. »
C’est dans cet esprit que LEIF, le LevensEinde InformatieForum, a vu le jour en 2003. « Plusieurs lois belges avaient été adoptées l’année précédente : la loi sur l’euthanasie, la loi sur les droits des patients et la loi sur les soins palliatifs. Mais personne n’en connaissait les dispositions, ni les citoyens, ni les médecins. Avec LEIF, nous fournissons des informations objectives, pendant la fin de vie, mais de préférence avant. Il ne nous appartient pas de dire ce qui est bien ou mal ; nous faisons le point sur les options, et elles sont très diverses. Beaucoup de personnes ont juste besoin de savoir qu’elles ont le droit de tirer la sonnette d’alarme si la vie leur devient vraiment insupportable. Elles ne choisissent pas toutes pour autant l’euthanasie, bien au contraire, mais cette possibilité leur apporte un certain apaisement. »
Plan LEIF
Il y a cinq déclarations de ce type en Belgique. Ces documents vous permettent de consigner en toute conscience vos volontés pour plus tard, au cas où vous ne seriez plus capable de les exprimer.
Remplir une déclaration de volonté permet donc aux gens d’avoir un impact sur une partie de leur vie, généralement dans la phase finale, à un moment où elles ne seront peut-être plus en pleine possession de leurs capacités.
« Comment remplir cette déclaration ? En général, on la rédige avec son médecin généraliste ou des bénévoles bien formés. En Flandre et à Bruxelles, nous travaillons avec des points LEIF qui reçoivent sur rendez-vous pour établir une déclaration de volonté. »
Est-ce important? «Absolument! Cette déclaration permet de réfléchir à temps à ce que l’on veut, ou pas, pour sa fin de vie. Souhaitez-vous être inhumé ou incinéré? Souhaitez-vous faire don de votre corps à la science? Souhaitez-vous subir des traitements en cas de maladie incurable? La misère évitable, comme j’ai l’habitude de l’appeler, peut largement être évitée. Même si vous n’êtes plus en mesure d’exprimer vos volontés dans les derniers jours, la déclaration de volonté vous garantit de rester maître de votre vie. C’est rassurant. Il importe, par ailleurs, de ne pas attendre les derniers mois de la vie, la phase terminale, et d’envisager l’approche palliative au plus tôt face à une maladie incurable. L’accompagnement du deuil a également toute son importance; il commence, lui aussi, avant la mort. Il doit être offert à la famille proche et au patient : lui aussi est en deuil, car il sait qu’il va mourir.»
Plus que jamais nécessaire
« Une déclaration de volonté est plus que jamais nécessaire, de nos jours. Elle avait moins d’importance avant, jusque dans les années 1960-1970. Les gens mouraient et ça s’arrêtait là. Nous sommes la première génération à pouvoir maintenir les gens en vie artificiellement, ce qui nous amène à devoir prendre des décisions : allons-nous prolonger la vie ou le processus de mort ? C’est souvent la deuxième réponse. On peut l’éviter, en y réfléchissant à l’avance. »
Une vie de qualité
Tout cela peut-il contribuer à une vie de qualité ? « Oui, et c’est l’essentiel à mes yeux. Le processus de mort fait partie de la vie. Nous devons donc tâcher de le rendre aussi confortable que possible à tous points de vue, sur le plan tant physique que mental. Ce principe vaut aussi pour la période qui précède. De nombreuses personnes veulent, par exemple, rester chez elles longtemps. D’où l’idée d’un centre de jour, une idée qui nous vient d’Angleterre. Les malades peuvent venir ici pendant la journée, ce qui permet à la famille de souffler un peu. Une sortie pour le patient, un jour de congé pour la famille, en quelque sorte. »
Et vos adieux ?
« Comment j’envisage mes adieux ? Je n’en ai aucune idée (rires). J’aime trop la vie pour me poser déjà la question. J’essaie d’en profiter. Ce qui ne veut pas dire que je ne m’y prépare pas, bien sûr. L’euthanasie est-elle une possibilité ? Je ne sais pas, c’est trop tôt pour le dire. On pense à tort que LEIF promeut l’euthanasie. Ce n’est qu’une des possibilités, mais le simple fait qu’elle existe rassure les gens. Tout dépend toujours de la situation. Et je suis incapable de dire si je la souhaiterais. »
Vous trouvez ici les cinq déclarations anticipeés en français qui permettent à chacun de s'exprimer sur les circonstances de la fin de vie.