In UITGESPROKEN nemen we tijd voor een goed gesprek. Over wat mensen voor elkaar kunnen betekenen, over belangrijke gebeurtenissen in het leven of over wat coöperatie DELA voor jou kan betekenen.
Een waardig levenseinde voor iedereen
Waar DELA haar ontstaan vindt in het streven naar een waardig afscheid voor iedereen, vecht prof. Wim Distelmans met LEIF al meer dan twintig jaar voor een waardig levenseinde, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat.
Als jonge oncoloog, eind jaren ’80, begin jaren ’90, zag Wim Distelmans veel mensen sterven. Zonder steun of enige begeleiding. Vanuit deze verontwaardiging groeide Wims aandacht voor een waardig levenseinde voor iedereen. Zo bracht hij palliatieve zorg naar ons land, dat streeft naar een betere levenskwaliteit wanneer iemand ongeneeslijk ziek is.
Wim Distelmans: “Men zegt dikwijls dat de dood tot het leven behoort, ik ben het daar niet mee eens. Want het een heeft niets met het ander te maken. Over het leven weten we iets, over de dood weten we niets, behalve dat het onvermijdbaar is. Maar sterven, dat behoort wel tot het leven. Veel mensen hebben daar schrik van. Ga ik moeten afzien?..., Ga ik pijn hebben?.... Aan dat laatste kunnen we wel degelijk iets doen.”
‘Je laatste dagen kunnen leven op de manier zoals je het zelf wil, daar gaat het om.’Zoals je het zelf wil
Een groot misverstand is dat palliatieve zorg terminale zorg is. “Palliatieve zorg is veel vroeger in te schakelen, vanaf het moment dat je weet dat iemand ongeneeslijk ziek is maar misschien nog enkele jaren te leven heeft. Terminale zorg komt pas helemaal op het einde kijken, als je weet dat je leven in de allerlaatste fase is beland. Hoe je naar dat einde toe wil gaan, daar heeft iedereen wel een eigen idee over. Maar het gaat er vooral om dat je dat laatste stuk in eigen regie kan voeren, op de manier zoals je het zelf wil.”
In 2003 werd daarom LEIF opgericht, het LevensEinde InformatieForum. “Het jaar voordien werden verschillende Belgische wetten goedgekeurd. De Euthanasiewet, de wet Patiëntenrechten en de wet Palliatieve zorg. Maar niemand wist wat er in stond, zowel de burger als de artsen niet. Met LEIF bieden we objectieve informatie aan, tijdens het levenseinde, maar liefst ervoor. Het is niet aan ons om te zeggen wat goed of slecht is, wel wat de mogelijkheden zijn, en die zijn zeer divers. Voor veel mensen is het bijvoorbeeld voldoende om te weten dat er een noodrem bestaat wanneer het leven echt ondraaglijk wordt. Dat wil niet zeggen dat al deze mensen voor euthanasie kiezen, integendeel, maar het zorgt wel voor de nodige gemoedsrust.”
LEIF-plan
Het LEIFplan kan daar ook voor zorgen. “We maakten een gratis brochure omdat we vonden dat er iets moest bestaan waarin beknopt maar zeer volledig alle rechten staan die iemand op het einde van zijn levensrit heeft. De brochure bundelt daarom alle informatie over wat je nu concreet kan doen en vooraf kan plannen door middel van wilsverklaringen. In België bestaan er een vijftal van die verklaringen, hierdoor kan je heel bewust vastleggen wat je later wanneer je je niet meer kan uitdrukken wil. Intussen werden meer dan een miljoen LEIFplannen uitgedeeld. We doen dat via apothekers die vaak een vertrouwensrol opnemen.”
Met het invullen van een wilsverklaring krijgen mensen dus impact op een deel van hun leven, meestal in de laatste fase, ook op het moment dat ze wilsonbekwaam worden.
“Hoe dat invullen in zijn werk gaat? Meestal vult men dit in samen met de huisarts of met goedopgeleide vrijwilligers. In Vlaanderen en Brussel werken we met LEIF-punten waar je op afspraak terecht kunt voor het opstellen van de wilsverklaringen.”
Belangrijk? “Jazeker, hierdoor denk je tijdig na over wat je op het einde van je leven wil en wat niet. Wil je begraven of gecremeerd worden? Wil je je lichaam aan de wetenschap schenken? Of wil je nog behandelingen ondergaan wanneer je ongeneeslijk ziek bent? Vermijdbare miserie, die term gebruik ik altijd, kan zo grotendeels vermeden worden. Ook al ben je in je laatste dagen wilsonbekwaam, door de wilsverklaring heb je nog steeds de regie over je leven in handen. Dat geeft een goed gevoel. Belangrijk is ook om niet te wachten tot de laatste levensmaanden, de terminale fase, je moet de palliatieve inzichten zo snel mogelijk bekijken wanneer iemand ongeneeslijk ziek is. Ook rouwzorg is hier belangrijk, want ook dat begint voor het overlijden. Bij de naaste familie maar zeker ook bij de patiënt zelf, die ook rouwt omdat hij weet dat hij gaat overlijden.”
Meer dan ooit nodig
“Vandaag is een wilsverklaring eigenlijk meer dan ooit nodig. Vroeger was dat minder belangrijk, laat ons zeggen tot de jaren 1960-1970. Mensen gingen dood en dat was het. Vandaag zijn wij de eerste generatie die mensen kunstmatig in het leven kunnen houden. Hierdoor moeten we beslissingen nemen: gaan we het leven verlengen of het stervensproces verlengen. Dikwijls is dat het tweede. Dit is vermijdbaar, door vooraf hierover na te denken.”
Een goed leven
Kan dit alles bijdragen tot een goed leven? “Ja, en dat is voor mij ook het belangrijkste. Het stervensproces hoort bij het leven, dus moeten we proberen om dat op alle vlakken -lichamelijk en mentaal- zo comfortabel mogelijk te laten verlopen. Dat geldt ook voor de periode ervoor. Veel mensen willen bijvoorbeeld graag lang thuis blijven. Vandaar dat we vanuit Engeland het idee oppikten voor een dagcentrum. Wie ziek is, kan hier tijdens de dag naartoe komen. De familie kan dan even op adem komen. Een dagje uit voor de patiënt en een dag vrij voor de familie, zo zou je het kunnen zeggen.”
Eigen afscheid
“Hoe ik mijn afscheid zie? Geen flauw idee (lachend), ik leef te graag, ik wil er nog niet te veel mee bezig zijn, ik probeer van het leven te genieten. Wat uiteraard niet wil zeggen dat ik mij er niet op voorbereid. Of euthanasie een mogelijkheid is? Dat weet ik niet, het is voor mij nog te vroeg om dat te zeggen vind ik. Het is een misverstand dat LEIF euthanasie zou promoten. Het is slechts een van de mogelijkheden, maar wel een mogelijkheid die ervoor zorgt dat mensen, door te weten dat het kan, gemoedsrust vinden. Maar het hangt altijd van de situatie af. En ik ben niet zeker of ik dat zou willen.”
Alle info over LEIF en het LEIF-plan vind je op www.leif.be